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无锡举办唐氏综合征患者公益夏令营

  中国江苏网8月17日讯 超宽眼距,扁平面庞,粗短四肢,一群长相“奇特”的舞者在舞台上活力热舞。8月13日至16日,来自全国各地的30位“唐宝”(唐氏综合征患儿)在无锡齐聚,参加首届“为爱起舞”唐氏综合征患者公益夏令营。

  当“唐宝”们在舞台上尽情挥洒勇气和快乐的时候,台下的另一群人早已是泪光盈盈。

  20岁的王安一站上舞台,立刻成了全场的焦点。她时而弹奏琵琶,时而和着音乐翩翩起舞。看着舞台上光彩华丽的女儿,台下的王妈妈流下了幸福的泪水。

  20年前,当刚刚失去一个孩子的王妈妈从医生口中得知,自己冒着高龄、艰难生下的孩子竟然是个“唐氏儿”时,她的第一个念头就是,让我抱着这个孩子一起离开这个世界。绝望,让她在痛苦中挣扎了整整6年。在51岁的时候,王妈妈终于从绝望中走出来,把女儿带回身边,并和丈夫一起承担起抚育和培养孩子的重任。

  这样的经历,对于几乎所有的“唐宝”家庭来说,并不陌生。唐氏综合征,又称先天愚型,因为体内多了一条21号染色体,孩子出生后会有不同于常人的特殊面容,智力发育出现障碍,多发畸形,被称作“折翼人间的天使”。

  每一个“唐宝”的背后,都有一段父母的“血泪史”——有人因此身心重创,也有人为此家庭破碎。

  从绝望中重生,是因为爱。哈尔滨“唐宝”韩旭的妈妈说:“老话说‘母不嫌子丑’,再傻的孩子都是妈妈的心头肉。”无锡“唐宝”陈佳的爸爸说:“孩子来到我家,就是缘分,血脉怎么能割得断?”而经历风雨的王安妈妈则忍不住感慨:“真庆幸,当初我和孩子一起活了下来。”

  为了爱,走出去

  在克服了最初的绝望之后,更大的挑战,如山崩海啸般向着“唐宝”家庭一波波袭来。

  无锡“唐宝”龙珠小的时候,母亲纪红梅最怕带他出门。“每次带孩子出去,一路上都是指指点点,那种仿佛看到怪物的表情让人受不了。”渐渐的,纪红梅习惯了“藏”在家里,龙珠也因为长期缺乏与外界沟通,性格变得自闭内向。

  然而,一个偶然事件让纪红梅意识到,自己犯了一个多么严重的错误。那一次,母子俩在街头偶遇一场街舞演出,龙珠看得入迷,怎么拽都不走。他哭着央求母亲:“妈妈,我也想跳舞,你送我去学跳舞好不好?”看着儿子渴望的眼神,纪红梅开始四处奔波。在无数次碰壁后,终于把儿子送进了中国流行舞协会会长吴问萧的培训班。从此以后,每个周六下午,龙珠都会欢天喜地地去吴老师那里学舞蹈,一年后登上了大型演出的舞台,还开始学习架子鼓。音乐,为母子俩沉闷的生活打开了一扇窗,看着儿子脸上的笑容一天天灿烂,纪红梅心里的阴霾也一点点消散。

  勇敢走出去,为孩子、也为自己争取更多的空间,是很多“唐宝”家庭渴望却又不敢轻易跨出的一道坎。儿童问题心理专家叶蕾告诉记者,因为害怕冷眼非议,也怕孩子受伤害,很多“唐宝”家庭都会把自己封闭起来。这种看似合理的“保护”实际上剥夺了“唐宝”接受康复和自我发展的机会,也让其家人长期处于恐慌和孤独之中,难以自拔。

  而吴问萧老师则在教“唐宝”们跳舞的过程中渐渐发现,这些孩子虽然身体智力发育滞后,却常常表现出高于常人的艺术感悟力。近年来,她先后接收了十多位“唐宝”学习舞蹈,并发起了首届“为爱起舞”公益夏令营。“我希望更多的‘唐宝’能从舞蹈中感受到快乐,更希望以此给‘唐宝’的父母们带去慰藉和鼓励,帮助他们早日走出来。”吴问萧说。

  为了爱,撑起“保护伞”

  上海的“唐宝”妈顾女士最近一直在琢磨生二胎的事儿。顾女士说,以前怕分散了照顾“唐宝”的精力,一直没有再生。可是随着自己年龄越来越大,日后的生活不得不提前考虑,“等我老了,谁来照料他呢?”

  广东的赖先生在第一个“唐宝”儿子14岁的时候,又生了一个健康的男孩。记者问小家伙:“长大了愿不愿意照顾哥哥?”小男孩欢笑着连连点头,可一旁的父亲却沉默了。“当初再生一个,也是希望多个人照顾大的。可是又想,让小的从小背负这么大的负担,对他是不是也不公平?”

  而更多“唐宝”父母根本不敢想的是,如果孩子先于自己离去,“失独”的苦痛、自己晚年的养老又该如何面对?

  “‘唐宝’家庭的问题也是整个社会面临的问题。”“唐氏综合征家长互助会”会长佳弋告诉记者,在我国,大约每20分钟就有一位唐氏儿出生,每年约有80至120万“唐宝”降生。他们及其亲人的治疗康复、心理辅导、生活照料、就业发展都需要一系列的制度保障,而现有的资源还远远无法满足他们的需求。

  近年来,台湾等地出现了“天鹅堡”等为唐氏患者提供“终身教育、终身照顾”的机构,内地各种民间的“唐宝”互助组织也应运而生。随着接纳和搀扶的人越来越多,“唐宝”和他们的家庭将走得更远、更平稳。

  本报记者 马薇